banner28

SMA HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİ BİR ARAYA GELDİ

Türkiye’nin birçok ilinden Sakarya’ya gelen SMA’lı çocuk sahibi çok sayıda aile Adapazarı İlçesi Demokrasi Meydanı’nda basın açıklaması yaptı. Çocuklarının fotoğraflarını ve hazırladıkları pankartları bir an olsun ellerinden düşürmeyen aileler “Umutlarımızla oynanmasın” dedi.

SMA HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİ BİR ARAYA GELDİ
banner3

SESLERİNİ DUYURMAK İSTİYORLAR

Geçtiğimiz günlerde yakalandığı SMA hastalığı sebebiyle hayatını kaybeden Eymen Bebeğin ailesine destek vermek ve SMA hastası çocuklarının seslerini duyurmak için Türkiye’nin birçok ilinden Sakarya’ya gelen aileler, Adapazarı İlçesi Demokrasi Meydanı’nda basın açıklaması gerçekleştirdi. Farklı bir programı olması sebebiyle açıklamaya Eymen Bebeğin babası Metin Çapkın gerçekleştirilen açıklamaya katılamazken Demokrasi Meydanı’nda bir araya gelen ailelere o sırada yoldan geçen vatandaşlarda destek verdi.

 

“TÜM HASTALARA RED CEVABI GELİYOR”

Grup adına açıklama yapan SMA Hastası Ecrin Sarı’nın babası Levent Sarı, “Buraya sadece kendi çocuğum için gelmedim, biz buraya tüm SMA hastaları için toplandık. Türkiye genelinden birçok aile bugün burada toplandı. Biz ilaç istiyoruz ancak bizim aldığımız bilgilerde ilacın verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara’ya gittik, oradaki yetkililer bizlere medyada yer alan haberlerin yalan olduğunu ve ilacın verilmeyeceğini söyledi. SGK’dan da bu yönde bir destek göremiyoruz, tüm hastalara red cevabı geliyor” dedi.

 

“BİZİM ZAMANIMIZ YOK”

SMA hastası çocukları için sadece ilaçlarının verilmesini istediklerini belirten Sarı, “114 hastaya ilaç verileceğini öğrenince Ankara’ya gittim ancak bu rakamın, bu sayının gerçek olmadığını ve sadece 30 tane acil ilaç verildiğini söylediler. 30 kişi için hazırlanan ilacın ise SGK tarafından ödenmesi gerektiğini yoksa bu süreci uzatacaklarını söylediler. Bakanlık açıklamasında sarf edilen sözlerin ise yaşadığımız acı kaybımız Eymen Bebeğin acısının dindirilmesi için söylendiğini düşünüyoruz. Biz sadece ilaç istiyoruz, tüm hastalar ilaçlarını bekliyor.  Aileler bu haberleri okuyunca mutlu olmuştu ancak bunun aslı olmaması gerçekten bizleri çok kötü hale getirdi. Bizim zamanımız yok, her gün bir kaybımız oluyor, sadece ilacımızı istiyoruz” ifadelerini kullandı.

 

“UMUTLARIMIZLA OYNANMASIN”

Sağlık Bakanlığı’ndan resmi bir açıklama beklediklerini ifade eden Teslime Yıldırım, “Sağlık Bakanlığı’ndan resmi bir açıklama istiyoruz. SGK’ya bir yazı gittiği söyleniyor, bu yazının içeriği nedir? 114 çocuk mu yararlanacak? Diğer aileler bu işin neresinde kalacak? Bu aileler çocukları için çok zor şartlarla karşı karşıya kalıyor. Biz daha ne kadar bekleyeceğiz? Bizim umutlarımızla oynanmasın. Bir anne olarak sesleniyorum, bizim bebeklerimizin daha fazla bekleyecek zamanı yok. Yurt dışında çok kolay bir şekilde tedavi edildiğini biliyoruz, bebeklerimiz için ilaç istiyoruz, onları kaybetmek istemiyoruz” şeklinde konuştu.

Güncelleme Tarihi: 02 Haziran 2017, 16:33
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER